Chłopiec miał lat dziesięć, od ośmiu umierał na straszną chorobę. Dzisiaj również nic się w tej kwestii nie zmieniło. Niewyrośnięty był, ale bardzo mądry, matka tak mówiła. Wiedział. Zresztą kto nie domyśliłby się, że przypięcie do urządzenia wielkości lodówki, od lat w szpitalach..

Umierał od kiedy pamiętał i nie robiło to już na nim wrażenia. Zdążył obejrzeć wszystkie bajki, które matka mu wygrzebała ze strychu, wypróbował wszystkich dostępnych w sklepach słodyczy. Słońce od dłuższego czasu zachodziło dla niego codziennie tak samo, każda piżama miała otwory na głowę, ręce i nogi, wszystkie pielęgniarki patrzyły z tym samym politowaniem i bezbarwnym uśmiechem smutku. Leki były podobne, i rurki, i ludzie, i sale. Zamknięty w pudełku swojej choroby, przywykł do tempa, w którym kończyło się jego życie.

***

Niewiele wiedząc, niewiele mógł stracić. Nam było trudniej, przywiązani do życia, wręcz roszczeniowo czekaliśmy cudu. Matka, na wpół z miłości, na wpół ze strachu, zawsze po przyjściu odruchowo budziła go ze snu. Za każdym razem ulga, wypowiedziana bezceremonialnie na głos – wciąż żyjesz. Brzmi okrutnie, ale nie potrafię oceniać jej surowo. Umierało wam kiedyś dziecko? Umierało wam kiedyś dziecko codziennie przez osiem długich lat?

Kiedy już obudziła chłopca, po tekście „wciąż żyjesz”, przystępowała do metodycznego głaskania go po głowie i osuszania swoich łez. Uspokajało ją to. Słodycze nie, komedie romantyczne nie, ulgę dawało tylko głaskanie znikającego życia. Najbardziej bała się, że gdy dziecko odejdzie, nie będzie kogo głaskać. Po prawdzie poza życiem w szpitalu nie dogadywaliśmy się. Mały mi kiedyś zdradził, że gdy zasypia, muszą podpinać mu mamę pod kroplówkę, bo skąd miałaby w sobie znaleźć tyle łez.

***

Dobraliśmy się z matką chłopca idealnie. Nie, to nie była miłość, nie w tym sensie. Oboje konserwatywnie wychowani, połączeni poczuciem obowiązku wobec chorego dziecka. Oboje wciąż do małego przychodziliśmy i obojgu tylko czasem przeszła przez głowę myśl, kiedy to się w końcu skończy. Przychodziliśmy na zmianę, mówiliśmy przeważnie to samo, tyle że przez pół dnia było mokro, a przez pół sucho – matka płakała, ja nie potrafiłem.

RANO

Chłopcu zaczynało się trochę nudzić. Zjadł już śniadanie, słońce wschodziło jak zwykle, matka gdzieś wyszła, pewnie po chusteczki albo jakieś słodycze. Zawsze obecna od rana, choć wszystko jeszcze zamknięte. I zawsze budzi i zawsze pilnuje, żeby wszystko zjadł. Potem wychodzi pospiesznie gdzieś na chwilę, pewnie dlatego, żeby znowu wrócić, znowu móc go obudzić. To już są wewnętrzne sprawy cierpiących matek.

Zagrałby w coś. Obejrzał kreskówkę. Ułożył puzzle. Pielęgniarki za nim przepadają, tak jak przepada się za słodkim szczeniaczkiem. Głaszczą go, kiedy matki nie ma. Karmią, podszczypują, ale nie porozmawiają, bo bajka o umierającym chłopcu jest słodka i ckliwa tylko do momentu, w którym się zaangażujesz. Mały przerzuca się z boku na bok. Teraz dodatkowo umiera jeszcze z nudów.

***

Wbrew logice wciąż uparcie żył. Kiedy wszedłem, zwrócił mi uwagę – najpierw powinieniem go obudzić. Wszyscy mamy swoje małe rytuały. Matka metodycznie odchodzi od zmysłów, ja zmieniam się w cień i spokojnie mógłbym już kupować ubrania w sklepach dla nastolatków.

Krzyczy, że chciałby wyjść z pokoju. W końcu, ile można robić to samo? Nigdy nie grał w piłkę. Nie umie czytać. Tylko te puzzle i kreskówki. Wszyscy myślą, że wkrótce w końcu umrze, więc nawet nie uczymy go życia.

Płacze, że chciałby zobaczyć morze. I lody zjeść w cukierni, a nie z pudełka, tu, na łóżku. Jak wytłumaczyć umierającemu dziecku, że lody z pudełka smakują tak samo jak w cukierni?

POŁUDNIE

Matka wyszła od chłopca z solidnym postanowieniem zakupu chusteczek. Ale kiedy znalazła się na dworze, zdała sobie sprawę, że to była zwykła ucieczka. Znów pomyślała – kiedy to się skończy – i znów zganiła się za to, że nie potrafi znaleźć w sobie tyle miłości do chłopca. Gdyby ją miała, nie musiałaby błądzić po mieście. Głaskałaby malca po tej jego uspokajającej głowie do usranej śmierci. Jest wyrodną matką. O Boże, a jak on umrze bez niej?

Wróciła, a on udawał, że śpi. Odczekał kilka sekund. Kiedy poczuł, jak dłoń mamy głaszcze go po głowie, powoli otworzył oczy. „Wciąż żyjesz”. Świat wciąż toczy się swoim naturalnym torem.

NOC

Pora sucha za każdym razem wygląda tak samo. Tak jak dla matki malec jest przede wszystkim umierający, ja wciąż wierzę, że przechodzi jakąś ciężką chorobę, która niedługo minie. Wypracowałem sobie prostą metodę walki z porażającym bólem. Nie słuchałem. Wiedziałem, że gdybym przyznał synowi rację, nie potrafiłbym już wrócić do szpitala.

Wyszedłem tylko na chwilę.

***

Pielęgniarki zebrały się nad łóżkiem chłopca i lamentowały chórem nad jego dorosłością i odwagą.

Matka do domu, który już nie był jej domem, przyjechała tramwajem. Nie biegła po schodach, nie rzuciła się do pokoju. W końcu przestała płakać.

Ja nie zrozumiałem. Wziąłem płaszcz z poręczy łóżka, wsiadłem w tramwaj i pojechałem do domu, który już nie był moim domem.

Przeczytałam Twój tekst, pomimo zasady, że potencjalnym wyciskaczom łez, mówię nie. I po przeczytaniu, nawet dwukrotnym, nie wiem, co o nim sądzić. Niby ładny język, a jednak…
Po pierwsze nie do końca przekonuje mnie to ośmioletnie umieranie. Nawet zakładając, że mówimy tylko o byciu w chorobie, z ograniczeniami które ona narzuca, to coś mi tutaj nie gra. Osiem lat, to jest szmat czasu. I to biedne dziecko jest, domniemająco z treści, osiem lat w szpitalu. Nigdy nie było przecież w cukierni, to, że nad morzem, mogłabym jeszcze zrozumieć, bo są specyficzne choroby, których leczenie wręcz zakazuje wyjazdów nad morze, no ale wyjście do cukierni? Czyli, że dzieciak ciągle siedzi zamknięty w domu, czy szpitalu. No i kombinuję na co on jest chory? Dla mnie to niestety jest istotne. Mało wiarygodna jest więc choroba. Pytanie, czy musi być wiarygodna? Otóż może i nie musi, ale skoro nie musi, to chociaż matka z ojcem powinni być wiarygodni, jako główni bohaterowie melodramatu. Czy są? Nie wiem, ale na pewno matki nie polubiłam. Może o tyle, o ile ojca potrafię zrozumieć, matkę nakreśliłaś wybitnie antypatycznie. Żal mi ojca, matką gardzę. Czy potrzebne mi takie odczucia po przeczytaniu tekstu? Nie, a zasiały się w moim umyśle, jak niechciany chwast. Nie podoba mi się to. Nie cierpię się wzruszać, a widzę już oczami wyobraźni jakie piekło przechodzi to biedne dziecko, ciągle odpowiadając, czy jeszcze żyje. Abstrahuję, że ono nie wie, czym jest śmierć.

Krzyczy, że chciałby wyjść z pokoju. W końcu, ile można robić to samo? Nigdy nie grał w piłkę. Nie umie czytać. Tylko te puzzle i kreskówki. Wszyscy myślą, że wkrótce w końcu umrze, więc nawet nie uczymy go życia.

Nie warto robić remontu mieszkania, bo i tak pomieszkam tylko rok i się wyprowadzę. Tak to brzmi. Może tak miało brzmieć. Ja nie wiem, czy tekst miał wywołać takie właśnie wstrząsy. Jak miał, to dobra robota, jak nie miał, mamy nieudany twór. To mówi ojciec, albo matka, to ich myśli, chore myśli jak dla mnie. A biedne dziecko wegetuje w oczekiwaniu na śmierć. Jak zwierzę w klatce. Ciekawe, czy rodzicom się nie chce? Czy ten ból robi z nich umysłowych inwalidów. Nie wiem… Teraz wycieczki matki po chusteczki są bardzo nie psychologiczne. Oczywiście jako metafora zaczerpnięcia oddechu, bo tylko tak je rozumiem, mogą się wydać całkowicie poprawną reakcją, ale niestety nie dla mnie. Poza tym, skoro matka płacze, a z drugiej strony jest taka zmęczona sytuacją, pewno małżeństwem, które trwa tylko dla dziecka, skąd w niej tyle łez? W tekście nie ma miłości rodzicielskiej, przynajmniej jeżeli chodzi o matkę, jest poczucie obowiązku, odbębnianie tego czuwania do śmierci, i to morze łez. Czy to aby nie są łzy nad samą sobą?
I w końcu, gdy mamy śmierć, gdy ona przychodzi, niespodziewanie, gdy przy dziecku nie ma ani ojca, ani matki, a więc spełnił się ich najczarniejszy scenariusz, czuwanie nie było w efekcie czuwaniem, przegapili ostatni oddech na który czekali, jak na zbawienie, już nie pojawiają się łzy. Rozpada się dom, sypie jak taki z kart. I wtedy czuć w tekście tę pustkę i ból. W tym zakończeniu, w tych kilku zdaniach, ale ja mam wrażenie, że to nie jest ból ani matki, ani ojca, tylko autora opowiadania, którego tak samo wzruszył los dziecka, jak mnie.
Reasumując, nie wiem kompletnie, co mam o tym tekście myśleć, może ktoś mądrzejszy przedrze się do przesłania.

Trudny temat wymaga wielkiej delikatności. Umieranie dziecka niewątpliwie do takich tematów się zalicza. Powiem tak: miałam do czynienia z umierającymi dziećmi oraz ich rodzicami i z tej perspektywy obraz sytuacji, jaki się stąd wyłania, niezupełnie mnie przekonał.
1. "Nie umiał czytać, tylko te bajki" - nie wszyscy wiedzą, że wszystkie dzieci, chore czy nie, dotyczy obowiązek szkolny. Jeśli dziecko jest bardzo niesprawne (a tutaj mamy chłopca, który samodzielnie układa puzzle (!), a więc możemy mówić o pewnej sprawności) lub opóźnione intelektualnie, może być odroczone, ale musi mieć jakiś zamiennik, zazwyczaj w postaci rehabilitacji. W chwili obecnej jest tak, że nie jest w ten sposób, że "ma umrzeć, więc nikt nie uczy go życia" - rehabilitacja obowiązuje i tak. Jeśli nie umie mówić - uczy się komunikacji alfabetem Blissa albo obrazków. Bo jak inaczej dzieciak miałby komunikować, co chce? Uczy się kolorów, faktury przedmiotów, organizuje się jakąś muzykoterapię, takie rzeczy. O ile w Polsce zaniedbanych jest wiele obszarów życia (ludzie starsi np. i ich potrzeby) o tyle w chwili obecnej dzieci na tym tle mają się całkiem nieźle. Państwo ma ofertę dla nich, a luki wypełniają liczne fundacje. Btw, ten szpital mi szwankuje - gdy choroba jest stabilna i nie wymaga sprzętu typu respirator, dziecko wypisuje się do domu i organizuje opiekę domową z dochodzącą pielęgniarką środowiskową. Mogą być okresowe pobyty w szpitalu na zasadzie wahadłowej. Jeśli nie dom, to ośrodek. Ale rodzice dzieci w ośrodkach zazwyczaj nie przesiadują przy nich całymi dniami.
2. Postawa matki. Oczywiście, różni ludzie różnie reagują. Znałam dzieci oddawane do ośrodka, znałam dzieci przy rodzinach i mogę powiedzieć, że zazwyczaj matki, które podejmowały się opieki, nie poprzestawały jedynie na głaskaniu czy bajkach. A już z pewnością nie wylewały łez przy każdej okazji. Osiem lat to kawał czasu. Być może zabrzmi to brutalnie, ale po ośmiu latach, jeśli dziecko żyje, matki zazwyczaj już nie płaczą. Może i są w depresji czy desperacji, ale walczą. Poprzez wynajdywanie kolejnych terapeutów, rehabilitantów, itp.
3. Ogólny klimat. Na litość świata, gdy w domu jest dziecko chore nieuleczalnie, jasne, że jest smutek, ale życie też się toczy. Rodzice często stowarzyszają się, szukają dofinansowania (taka opieka naprawdę kosztuje!), wynajdują obozy, wycieczki, wolontariuszy. Do samych szpitali przychodzą nieraz wolontariusze, czasem aktorzy, organizowane są zabawy.
4. Mentalność dziecka. Znałam kiedyś lekarza, który pracuje do dziś w hospicjum dziecięcym. Powiedział mi kiedyś, że znał chłopczyka, który umierał w wieku właśnie ośmiu - dziewięciu lat i wielkim jego zmartwieniem było, co się stanie z jego żołnierzykiem, kto się nim zaopiekuje. Nieuleczalnie chore dzieci nie są ciągle smutne i zapłakane, podobnie jak ich rodzice. Mają swoje drobne troski i zmartwienia, ale dużo w nich jest radości. Bywa, że pocieszają rodziców.
Słowem - nie przekonało mnie. Być może bywa i tak, detale może i by się zgadzały, ale całość... No - nie, po prostu.

Mam podobne zastrzeżenia, co Wolha.Redna, tzn. nie kupuję tej bierności rodziców i przekonania, że nic się nie da zrobić. Osiem lat to szmat czasu, a każdy przeżyty tydzień wzmacnia nadzieję, że dziecko przeżyje również następny. Bo to wlaśnie tak działa: udało się? No, to jeszcze trochę, może do soboty, może do świąt, może do komunii... może wynajdą nowe lekarstwo, może zdarzy się cud? Nie na darmo mówi się, że nadzieja umiera ostatnia. Zupełnie nie potrafię wyobrazić sobie matki, która przez te wszystkie lata nic, tylko zalewa się łzami. Przy dziecku.
Sytuacja byłaby o wiele bardziej wiarygodna, gdybyś ograniczyła ją czasowo. Choćby np. tak, że po przejrzeniu wyników najnowszych badań ordynator tylko głową pokręcił i rodzicom nie powiedział nic. Albo coś podobnego, żeby było wiadomo: nikt już nie ma złudzeń, matka u kresu sił, ojciec sparaliżowany poczuciem bezsilności. Taki stan może jednak trwać kilka tygodni, lecz nie kilka lat.
Poza tym, nie wykorzystałaś sytuacji, którą sama stworzyłaś: chłopiec się buntuje. Dlaczego nie może wyjechać nad morze, dlaczego nie zje lodów w cukierni. I co? Ano, bez zmian. Matka musi kupić sobie chusteczki, ojciec nie robi nic. Pragnienia chłopca niczego w nich nie uruchamiają, choćby takiego prostego odruchu, że może by jednak zamówić te lody w cukierni, niech ktoś je przywiezie. To jest dwójka płaczków żałobnych, działających jak automaty, podczas gdy dziecko wciąż jeszcze żyje, ma jakieś pragnienia, reaguje na świat.
W "Przylądku Dobrej Nadziei" Z. Nowakowskiego jest opowiadanie o dziewczynce umierającej na cukrzycę (były kiedyś takie czasy). Jej rodzice urządzają z wyprzedzeniem przyjęcie gwiazdkowe: zapraszają inne dzieci, kupują wszystkim prezenty, jeszcze przed właściwymi świętami. Prezenty nikogo nie cieszą, dzieci nie chcą się bawić, któreś z młodszych nawet zaczyna płakać.
To jest przejmujące i równocześnie bardzo prawdziwe. Rzeczywistości nie da się uszminkować, twarz kostuchy przeziera przez zabawową maskę. Pod względem literackim jest to natomiast bezbłędne rozegranie tematu rodzicielskiej bezsilności. Bez wielkich słów i dramatycznych zwrotów do czytelników. Polecam uwadze.

Przyznam, że nie rozumiem pytania matki "Wciąż żyjesz?". Nie trafia do mnie.
Prosto, bez wielkich słów, a nie przekonuje.

Ja widzę tu tylko dwie istotne kwestie:

1. Z tą matką. Gdyby moje dziecko umierało płakałabym, przed dwa tygodnie. Potem już bez płakania zajmowałabym się dzieckiem, aby spędził ostatnie dni najprzyjemniej.

2. Myślę, że przydałoby się ożywienie. Rozumiem, że to miało być smutne, ale nie nudne. Nie wszystko takie było. Początek bardzo mi się podobał, ale potem ten podział: Rano, południe, wieczorem, itd stawał się nużący. Ale pomysł mi się podoba.