Być matką – dzień z życia rodzica autystyka
Znów śnieg poraża bielą. Poranek jakich wiele ostatnio, mroźny, przyprószony – chłód – czy tylko za oknem. W głowie wciąż brzęczy wczorajsze zdarzenie, pytam sama siebie co w nim niezwykłego. Przecież każdy dzień jest podobny do poprzedniego, przewidywalny i niezmienny, pobudka o siódmej, a zaraz potem walka z Kamilem. Nigdy nie chce wstawać do szkoły, dziś też nie było inaczej. Nie lubię poniedziałków – wzdycham zrezygnowana.
Udało się, poszedł i wcale nie musiałam tak bardzo krzyczeć. Jak tu cicho, muszę szybko wchłonąć spokój, na później jak znalazł, dziś ma lekcje do czternastej później terapia w szkole, w domu będzie o piętnastej pięćdziesiąt i znowu się zacznie. Wyciągam na środek pokoju fotel bujany i niczym stary kocur wbijam się beztrosko, w telewizji znów ta głupia reklama. Fundacja zbiera kasę na rehabilitację dla autystyka, zastanawiam się kto im kręci filmy, czy oni widzieli kiedyś prawdziwie autystyczne dziecko? Uśmiecham się sama do siebie, chłopiec jak z obrazka, siedzący przy niewielkim biurku jak mysz pod miotłą. Typowy obrazek autyzmu, fałszywy obrazek autyzmu. Gdyby to było takie proste – mimochodem przelatuje przez myśl. Taki spot powinien być zakazany, jest zwyczajnie nieprawdziwy, siedzące cicho dziecko to tylko jeden z mniej widocznych objawów choroby- choć mówią, że autyzm nie jest stanem chorobowym, a tylko stanem umysłu. Mój syn ma jedenaście lat, od pięciu wiem, że jego histerie, ataki szału, krzyk i umiejętności destrukcyjne to autyzm. Nigdy nie był dzieckiem z reklamy, może kiedyś, gdy był całkiem mały, czasami tak robił- siadał na podłodze i cichutko bujał się w przód i w tył- sporadycznie. Kamil zawsze wolał podskakiwać jak piłka i krzyczeć. Tak, odkąd pamiętam krzyczał na wszystko, na mnie, na siostrę, na psa – bez względu na okoliczności po prostu krzyczał. Nigdy nie umiał powiedzieć zwyczajnie jak każde dziecko: ”mamo, podaj mi …”, zawsze wrzeszczał na cały dom: „mama, mama, nie ma książki, mama nie ma, mama poszukaj mi książki!!!” biegłam wtedy jak oszalała, nie wiedząc co się dzieje.
Szkoła – zastanawiałam się jak da sobie radę, albo raczej jak sobie poradzi nauczycielka, na nią też będzie krzyczał. Ile razy obca kobieta okaże cierpliwość, ile czasu minie nim dyrekcja szkoły zorientuje się, że Kamil nigdy nie będzie jak inni. Pierwsza rozmowa z pedagogiem i krótkie zapewnienie – mam się nie martwić – pod względem nauki nie odbiega od grupy, a nauka z rówieśnikami zapewni mu powolne, ale jednak wychodzenie z autyzmu. Wróciłam podbudowana, tak niewiele wiedziałam wtedy o istocie zaburzenia, głowa pełna pomysłów, tak, będę pierwszą matką, która po swojemu wyleczy dziecko. Muszę zacząć traktować go jak zdrowego chłopca. Siadaliśmy w pokoju i nie mogłam oderwać wzroku od niego. Patrzyłam całymi godzinami, a on pytał tylko krótko: „co?” . „Nic”- odpowiadałam i wsłuchiwałam się w opowieści o nieistniejącym koledze o imieniu Lander , który ciągle opowiadał mu o katastrofach, najczęściej w postaci trzęsień ziemi albo wybuchów wulkanów. Każdy dzień jakby lustrzane odbicie poprzedniego, powrót ze szkoły, pytanie co słychać i wciąż jedna odpowiedź: „normalnie”. Mój syn nigdy nie mówił co robili na zajęciach, jaką ocenę dostał, co umiał a czego nie potrafił. O życiu szkolnym mojego dziecka dowiadywałam się na zebraniach, najczęściej od rodziców koleżanek i kolegów z klasy. Uczył się dobrze, miał nawet jednego kolegę, resztę dzieci tolerował ale nie rozmawiał z nimi. Rozwijał skrzydła na lekcjach przyrody, wtedy mógł w nieskończoność opowiadać o miastach, o zwierzętach, o masywach górskich. Jego doskonała pamięć procentowała również w czasie dyktand, Kamil z zasady nie robił błędów, nikt nie wiedział dlaczego tak się dzieje, bo nigdy nie przykładał wagi do regułek, jednak wszystkie kartkówki pisał na szóstki. Zachowanie też było nienaganne.
Jeszcze tylko trzy godziny i znów na klatce schodowej będzie ten sam krzyk: „ mama, weź psa, mama nie mogę wejść, mama, mama!!!” i pisk jeśli nie zejdę po niego. Powrót do zwykłości boli mnie coraz bardziej. „Co ze mnie za matka” – molestuję się myślami, że nie powinnam odpoczywać gdy go nie ma. Wyrzuty sumienia z każdym dniem stają się coraz silniejsze. Łapię się na uwielbieniu ciszy, jestem żadną matką, powinnam z utęsknieniem oczekiwać powrotu syna ze szkoły, a ja co? A ja tylko o jednym wciąż, czy może dziś nie będzie krzyku, czy może właśnie tego dnia, mój syn bez oporów odniesie plecak na miejsce, bez wrzasków usiądzie do lekcji – zauważyłam, jakiś dziwny rodzaj strachu gdzieś w środku, w sercu. Nie, nie boję się własnego dziecka, boję się swojej reakcji na kolejny atak histerii. Patrzę na zdjęcie, pół roku temu powiesiłam naszą wspólną fotografię na ścianie. Jaki on jest ładny, czarne, błyszczące włosy, ciemna cera, mój Kamil to taki typ południowca. Kiedyś jak dorośnie pewnie wiele dziewczyn będzie na nim „wieszać oko”, co z tego?
Druga klasa – przygotowania do Pierwszej Komunii, katechetka wybrała Kamila do czytania modlitwy. Przeczytał dwa razy i wyrecytował z pamięci, moje dziecko razem z kolegami z klasy będzie mówił wierszyk – byłam taka dumna – nikt się nie zorientuje, że jest inny. Próba generalna, chłopcy ustawieni już przy ołtarzu, a między nimi mój syn. Pierwszy, drugi i kolejny powiedzieli swoje kwestie, teraz Kamil – cisza i nagle głośny, niepohamowany śmiech. Kiedy wreszcie przestanę się łudzić , naiwności zostaw mnie w spokoju. Najważniejszy dzień w życiu dziecka, mały kościółek i dzieci jak aniołki, mój skarb siedział ławkę przede mną, nie można było pozwolić aby zepsuł tak ważną uroczystość. Dzieci pięknie ustawione, ze złożonymi rączkami, mój syn trzymał ręce z tyłu, za plecami słyszę kąśliwe uwagi : „ co za dziecko? Jak matka go wychowała?” – za chwilę wybuchnę i zjadę pleciuchy niech pilnują swoich rozbestwionych gówniarzy, mój syn przynajmniej przystępuje do komunii dla niej samej a nie dla drogich prezentów. Kamilowi nie ma kto odwalać kosztownych niespodzianek, on chciał książki. Pierwszy raz zauważyłam- moje dziecko nie przywiązuje wagi do rzeczy materialnych. Jest taki szczery i oddany, tylko nie umie tego powiedzieć,
Jeszcze godzinka i będzie w domu, dlaczego wciąż martwię się czy nic złego mu się nie przytrafi. Codziennie z taką samą obawą wyczekuję powrotu, czasem chciałabym wyjść po niego do szkoły, może dziś to zrobię…i zniszczę to czego tak długo go uczyłam, samodzielnego chodzenia do szkoły. Trasa znana od lat, nie ma obawy, nie zgubi się, mimo to uspokoję się dopiero jak wejdzie do domu, będzie dobrze jak usłyszę ten jego krzyk :”mama, zabierz psa!”.
W trzeciej klasie pojechali na basen, Kamil oddalił się niezauważony, poszedł na zjeżdżalnię. Wiedziałam, że coś się zdarzy, czułam. Wrócili trochę później, Kamil usiadł w pokoju i nic nie mówił. Podeszłam cicho i usiadłam obok, powiedział mi łamiącym się głosem: „mama, myślałem, że umrę, topiłem się, zjechałem prosto pod wodę i jak chciałem się wynurzyć to znowu szedłem pod wodę, nie wiedziałem, że nie umiem pływać, to ludzie nie są jak psy? One umieją pływać jak się tylko urodzą” Moje dziecko myślało, że umiera, jak bolą te słowa, mój syn myślał, że już nas nie zobaczy, Boże dlaczego tak go doświadczasz? „Nie umrzesz synku, bardzo cię kocham i nie pozwolę, żeby coś ci się stało” – pogłaskałam go po głowie i delikatnie przytuliłam: „wiem”-odpowiedział.
„Mama, mama !!!” – jest, wrócił. Kolejny dzień wspinaczki przede mną. „Mama, mama!!!!” – Nie krzycz, Kamil czy choć raz możesz wrócić do domu bez krzyku. „Mama, mama, mama!!!” – Nerwowo woła ze schodów. Nie jestem dobrą matką, nikt nie przygotował mnie na taki rodzaj szczęścia.
Boże daj mi siłę abym mogła się nim opiekować, pozwól mi dożyć sędziwego wieku, żebym nie musiała odchodzić stąd w strachu, do kogo teraz będzie krzyczał mój syn.

Zainteresował mnie już sam tytuł, bo nie znałem takiego słowa jak "autystyk". Sprawdziłem w słownikach - nie ma. Tu jeszcze porada na ten temat: http://poradnia.pwn.pl/lista.php?id=9397

To pierwsza rzecz. A druga taka, że tytuł jest nieco chybiony, bo wcale nie jest opowieścią o jednym dniu, ale o kilku różnych epizodach z młodości chłopaka. Akurat ów opis jednego dnia ogranicza się do tego, że matka siedzi na krześle (dobrze pamiętam?) i wspomina te różne zdarzenia.

A co do tekstu... Serwujesz ścianę narracji i nie ma tu ani grama akcji... Żeby faktycznie opisać dzień z życia, lepiej było skonfrontować syna z matką, a nie przepuszczać wszystko przez umysł matki. Owszem, rozumiem, chciałaś pokazać trud i cierpienie, jej dylematy itd. Można i tak, ale jak cały fragment jest tak pisany, to można usnąć... Nic po prostu się w utworze nie dzieje, no i to jest chyba największy minus.

Można wręcz rzec, że przerywasz w najlepszym momencie, bo chłopak wraca i czytelnik sobie myśli: no to się teraz zacznie. A tu koniec. Rozumiem, że to jest tylko fragment całości? Jeśli nie, no to tekst kończy się chyba w możliwie najgorszy sposób.

Cóż jeszcze... Zabrakło mi jednak emocji w tej opowieści. Chciałaś, jak podejrzewam, przede wszystkim oddać burzę uczuć matki, ale tekst wydaje mi się jednak nieco wyzuty z emocji. Nic bliżej o matce nie wiemy, ojciec wcale się nie pojawia. No bo jak to jest: syn idzie do szkoły, matka siedzi w domu, nic nie robi, syn wraca... Wybacz, jestem po prostu realistą, ale ktoś musi zarabiać pieniądze w rodzinie Jednym z gorszych chwytów jest posadzić bohatera na jakimś fotelu i niech sobie myśli i wspomina. To, że tekst ma ileś tam akapitów i dotyczy wielu zdarzeń, nie sprawi, że wypełnisz czas płynący w opowiadaniu. Z Twojego tekstu wynika, że kobitka przesiedziała kilka godzin na krześle między wyjściem i powrotem syna do domu. Wybacz, nie kupuję tego.

Mam nadzieję, że nie uraziłem Cię niczym. Pomysł był trudny, ciężko się pisze o sprawach drażliwych. Trzeba tu wiele subtelności i delikatności. Tego mi zabrakło. Jest tylko jeden wielki bunt matki, z którego nic nie wynika. Wynika wręcz coś gorszego... Nagła metamorfoza? Bo najpierw matka jest wściekła, a w przedostatnim zdaniu nazywa to "szczęściem". Cóż, nie wierzę w przemiany na krześle w domu

Pozdrawiam i życzę lekkiego pióra

Witam, widzę twór nie do końca został zrozumiany - owszem matka siedzi pół dnia na fotelu, chłonie ciszę i chwilowy spokój - jest zmęczona. To nie jest dziwne, uwierz mi. Druga sprawa to jest część dziennika - tak to nazwę. Ojciec odszedł gdy chłopiec miał 5 lat. Matka otrzymuje świadczenie na chore dziecko - to kwestie finansowe.
Jeszcze jedno nie jest tak, że matka nie kocha syna. Przeczytaj ponownie - może zrozumiesz
P{ozdro

Hm, z tym "autystykiem" to ciekawy problem. Profesor Bańko opowiada się za formą: "autyk", ale mam wrażenie, że ona się nie przyjmie.
Czy Autorka w utworze literackim miała obowiązek użyć słowa "autyk"? A może jednak miała tu wybór? Kto ma wprowadzać do języka nowe słowa, jeśli nie pisarz?
Czy zdanie profesora zawsze musi być ważniejsze od zdania artysty? Dlaczego?

Hmm dziwne - forma autystyk wzięła się od nazwy autyzm . Jesdnostka chorobowa autyzm a cierpiący na nią miałby się zwać autyk?? W takim razie należałoby zmienić nazwę schorzenia na aut???
Nie sądzę wszędzie przyjęta jest forma osoba autystyczna, są poradnie dla osób autystycznych ewentualnie z autyzmem, po co na siłę zmieniać.

Jeśli klikniesz w podany przez Ł_Mackiewicza link, to zobaczysz, jak profesor uzasadnia swoją opinię. Reumatyzm - reumatyk, autyzm - autyk.
Natomiast, moim zdaniem, profesor pominął jedną bardzo istotną rzecz, którą Ty właśnie zauważyłaś: inaczej wyglądają przymiotniki utworzone od nazw tych chorób. Ból może być "reumatyczny" ( nie: "reumatystyczny"), natomiast dziecko może być "autystyczne" (i to słowo znajdziemy w słowniku!), a nie: "autyczne".
Dlatego uważam, że Twoja wersja: "autystyk" jest bardziej naturalna i to właśnie ona się przyjmie, a nie wersja profesora.

Generalnie chodzi mi o to, że czasem w zapale korektorskim zapominamy, że to artysta może mieć rację, nie profesor.

Chodzi też o potoczne słownictwo, wierzcie mi lub nie ale w kręgach ludzi najbardziej zainteresowanych nikt nie używa określenia autyk, ta nazwa brzmi jakoś tak dziwnie i mało naturalnie . Wydaje mi się, że to tak jakby zabronić np. chorym na Zespół Aspergera mówić o sobie Aspergerowiec.
Chyba nie o nazewnictwo tu chodzi a o istote schorzenia, które nie do końca jest takie jak podają media.
Pozdrawiam

Tekst troszkę nieporadnie napisany, dużo w nim chaosu i cała masa błędów interpunkcyjnych, które raziły mnie najbardziej.

iska36 pisze:Mój syn nigdy nie mówił co robili na zajęciach, jaką ocenę dostał, co umiał a czego nie potrafił.

Przed co - przecinek. Wiesz o tym, bo widać to w dalszej części zdania. Również przecinek przed a. Tak jest często. Reguły znasz, ale nie przyłożyłaś się do redakcji tekstu.

Są też błędy techniczne - źle wciskane spacje, pewnie też wynikające z niedopracowania.

iska36 pisze:przestanę się łudzić , naiwności zostaw mnie w spokoju.

po łudzić nie powinno jej być.

iska36 pisze:tak robił- siadał

A po robił jak najbardziej.

Wydaje mi się, że tekst napisany jest pod wpływem emocji. Rozumiem przekaz (przynajmniej tak mi się wydaje) i sam w sobie mnie poruszył. Jestem ojcem dwójki małych dzieci, które kocham całym sercem, ale czasami mam ich dość, jestem zmęczony, chciałbym wyrwać się od nich, trochę odetchnąc. A według ogólnych norm są całkiem zdrowe.

I jeszcze uwaga do tekstu - ja chciałem przez niego przebrnąć, ale nie wiem, ile osób da radę to zrobić. Może warto jeszcze nad nim popracowac? Na pewno warto.

Tekst na pewno przyciąga, przeczytałam na jednym wdechu Bo jest życiowy, opowiada jakąś ludzką historię, nie cukierkową, nie wylukrowaną jak we wspomnianej przez Ciebie reklamie. Ale...no właśnie, czułam jakiś niedosyt, jakąś płytkość i pobieżność w tym strumieniu myśli. Nie odczułam mocy tej puenty: Nie jestem dobrą matką, nikt nie przygotował mnie na taki rodzaj szczęścia. . Wiem, że to szczęście jest ma tu gorzki, nieco sarkastyczny posmak, ale to jedno zdanie, choć dobre, nie sprawia, że po zakończeniu czytania pomyślałam: tak, warto było to przeczytać.

Nie, tekst w ogóle nie wnosi nic nowego. Owszem, życie matki chorego dziecka jest inne niż w reklamie. Owszem, chore dziecko daje się we znaki, zmusza do ciągłego wysiłku, ponad siły, ponad wytrzymałość. Owszem, pojawia się poczucie winy, pretensja, że nie tak miało byc, że nikt mnie na coś takiego nie przygotował, nikt nie dał mi wyboru. Ale to już wiedziałam wcześniej. Nie pojawia się nic nowego. Nic głębszego, opisanego ciekawie, wciągającego w historię, pozwalającego się zbliżyć emocjonalnie do bohatera, zidentyfikować z nim. Ja miałam poczucie: ok, ok, już to gdzieś czytałam, już to znam, przykre ale... co z tego wynika? Życie wielu ludzi jest trudne, nie tylko matek autystyków.
W pełni zdrowe dzieci też dają się we znaki. Też się ma dość.
Więcej - dość się ma też nie tylko dzieci, ale pracy, siebie samego, pędu życia, różnych zobowiązań które ciążą, różnych relacji... aż człowiek siada i gapi się w telewizor, w okno, w sufit, w ścianę - kilka godzin, kilka dni, kilka miesięcy. Tylko...

Tekst musi podawać coś świeżego. Z tekstu wynika taki obrazek bardzo stereotypowy, banalny, choć pewnie prawdziwy. No i spodziewałam się więcej konkretów nt choroby. Czegoś, co mnie nauczy, wzbogaci. A jest takie, nie obraź się, smędzenie zmęczonej codziennością kobiety, która już nie walczy ani o siebie, ani o dziecko. Ona tylko chce jakoś przeczołgać się od dnia do dnia. To nie jest ciekawe.

Zuzanno świetny komentarz, trafiłaś - serio ta matka chce przeczołgać każdy dzien - tylko, czy może aż? To jest wstęp do szerszego spojrzenia na historię tej rodziny człość nosi tyluł "Nie gorszy od Aspergera" i tam jest szersza ilustracja samej choroby, a może raczej konsekwencji wynikających z zaburzenia. Pod wieloma płaszczyznami pokazuję w nim środowisko rodzinne chłopca, zmeczoną ale jednak walczącą o akceptację syna matkę.
Ten fragment wstawiłam aby niejako zobaczyń czy zainteresuje.
Zapraszam więc do lektury I części mojej opowieści